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仲間交流 情報発信

乾癬の理解広めたい 愛媛患者の会初設立

2018年9月18日(火)(愛媛新聞)

「乾癬の正しい知識を広めたい」と活動する中村明彦代表=9月中旬、松山市

「乾癬の正しい知識を広めたい」と活動する中村明彦代表=9月中旬、松山市

 慢性の非感染性皮膚疾患である乾癬(かんせん)の患者らでつくる「愛媛乾癬患者の会」が今年3月、県内で初めて組織された。認知度の低さによる偏見や外見的症状などに苦しむ患者は多く、自身も30年以上の治療を続ける中村明彦代表(53)は「病気への正しい認識を広げるとともに、仲間同士の交流を深めて苦しみを減らしたい」と周知を図っている。

 乾癬は自己免疫反応の異常により新陳代謝が活発になることで、皮膚が赤くなり盛り上がったり、ふけのようなものが出たりする疾患。腫れや痛みが生じる関節症を伴い、変形に至る例もある。国内の罹患(りかん)者は推計で50万人以上とされるが、中村代表は「アトピー性皮膚炎やリウマチと比べ知られておらず、『汚い』『感染する』などのつらい言葉や誤解を受けるケースがある」と語る。

 21歳で発症した中村代表は、頭皮の紅斑から始まった。当時はステロイドの塗り薬しかなく、7~8年症状に悩まされた後、関節痛も生じ、指や背骨が曲がり始めた。ひどい腫れで仕事や生活もままならず、45歳ごろには一時寝たきりになったという。「経済的な不安も大きく、もうだめだと思った」と苦悩を振り返る。

 その後、現在も使用する生物学的製剤の治療を始めたことで症状は緩和。昔と比較し薬の選択肢は増えているが、専門医が少ない地域では最新の治療法が届きにくい現状があるとし、幅広い情報発信や患者同士の積極的な交流を目指す。

 6月の患者会設立セミナーには約20人が集まり、過去のつらさを思い返して涙する人もいたという。顔の皮膚症状などにより家にこもりがちになる患者もおり「病気によりどんな症状が生じるのか広く知ってもらうことが大切。偏見をなくすことで患者が生きやすい社会にしていきたい」と力を込めている。

 今後は、医師を招いた勉強会や患者交流会、相談事業などに取り組む予定。問い合わせは中村代表=電話090(7582)4022。

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